除了癌癥患者,這些人群也能享受臨終關(guān)懷服務(wù)
提到 “臨終關(guān)懷”,很多人會(huì)下意識(shí)地和 “癌癥晚期” 畫上等號(hào) —— 仿佛只有被確診癌癥且到了最后階段,才能走進(jìn)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。但事實(shí)上,臨終關(guān)懷服務(wù)的核心,從來(lái)不是 “針對(duì)某一種疾病”,而是 “針對(duì)生命終末期的需求”:當(dāng)一個(gè)人的生命進(jìn)入最后階段,治療已無(wú)法逆轉(zhuǎn)病情,更需要的是緩解痛苦、守護(hù)尊嚴(yán)時(shí),無(wú)論他患的是哪種疾病,都能享受臨終關(guān)懷服務(wù)。
今天,我們想帶大家認(rèn)識(shí)三類 “常被忽略” 的臨終關(guān)懷受益人群,通過(guò)他們的故事,看看臨終關(guān)懷如何為不同疾病的終末期患者,撐起生命最后一程的溫暖。
一、認(rèn)知障礙終末期患者:幫他們?cè)谑煜ぶ校届o度過(guò)最后時(shí)光
“我媽得了阿爾茨海默病,現(xiàn)在連我都不認(rèn)得了,每天躺在床上,偶爾會(huì)煩躁地喊‘要回家’,這種情況能申請(qǐng)臨終關(guān)懷嗎?” 這是我們接到的高頻咨詢之一。認(rèn)知障礙(如阿爾茨海默病、血管性癡呆)患者到了終末期,往往失去語(yǔ)言能力、吞咽能力,長(zhǎng)期臥床,還可能出現(xiàn)躁動(dòng)、感染等問(wèn)題,家屬既心疼又無(wú)助 —— 不知道如何幫他們緩解不適,更怕他們?cè)诨靵y中痛苦離世。
嘉朗臨終關(guān)懷為這類患者提供的,是 “基于認(rèn)知特點(diǎn)的照護(hù)”:不追求 “讓他們恢復(fù)記憶”,而是通過(guò)熟悉的環(huán)境、聲音、動(dòng)作,幫他們減少恐懼,維持舒適。
78 歲的李奶奶就是阿爾茨海默病終末期患者,剛到機(jī)構(gòu)時(shí),她每天都會(huì)掙扎著要下床,嘴里反復(fù)念叨 “找我家老頭子”(爺爺已去世多年),拒絕進(jìn)食,還會(huì)偶爾抓傷照護(hù)人員。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)沒(méi)有用約束帶限制她,而是先從 “熟悉感” 入手:
?家屬帶來(lái)了李奶奶年輕時(shí)的照片、常用的老花鏡,還有爺爺生前愛(ài)聽的評(píng)劇唱片,我們把照片貼在她床頭,每天定時(shí)放評(píng)劇,握著她的手說(shuō) “您看,家里的照片都在這兒,咱們就在‘家’里,不怕”;
?知道李奶奶以前是家庭主婦,喜歡擇菜,我們就拿些干凈的蔬菜葉子,放在她手邊,陪她一起 “擇菜”—— 哪怕她只是無(wú)意識(shí)地?cái)[弄,也能讓她情緒平靜下來(lái);
?針對(duì)她拒絕進(jìn)食的問(wèn)題,我們沒(méi)有強(qiáng)行喂食,而是根據(jù)她以前的飲食習(xí)慣,把粥熬得軟爛,拌上她愛(ài)吃的南瓜泥,用小勺輕輕碰她的嘴唇,慢慢引導(dǎo)她張口,同時(shí)輕聲說(shuō) “這是您以前最愛(ài)喝的南瓜粥,嘗嘗看”。
半個(gè)月后,李奶奶的情緒明顯穩(wěn)定了,不再頻繁掙扎,每天能吃小半碗粥,聽到評(píng)劇時(shí),手指還會(huì)跟著節(jié)奏輕輕動(dòng)。家屬來(lái)探望時(shí),握著她的手說(shuō) “媽,我來(lái)看您了”,她雖然認(rèn)不出人,卻會(huì)慢慢把頭靠過(guò)去,像以前一樣依偎著。最后,李奶奶在睡夢(mèng)中平靜離世,臉上沒(méi)有痛苦的表情。
對(duì)認(rèn)知障礙終末期患者來(lái)說(shuō),臨終關(guān)懷的意義,就是幫他們?cè)?“混亂的世界” 里,找到一點(diǎn)熟悉的溫暖,讓他們不用在恐懼和掙扎中告別。
二、晚期慢性病患者:不拼 “延長(zhǎng)生命”,只拼 “減少痛苦”
很多人覺(jué)得 “慢性病只要按時(shí)吃藥,就能一直控制”,但對(duì)一些晚期慢性病患者來(lái)說(shuō),比如晚期心力衰竭、晚期慢性阻塞性肺疾病(COPD)、晚期肝硬化,病情會(huì)逐漸加重,最后可能因?yàn)楹粑ソ摺⑵鞴偎ソ?,走到生命終點(diǎn)。這個(gè)過(guò)程中,他們會(huì)承受難以忍受的痛苦 —— 比如 COPD 患者會(huì)長(zhǎng)期呼吸困難,像 “被人捂住鼻子” 一樣難受;晚期心衰患者會(huì)全身水腫,連躺下睡覺(jué)都做不到。
嘉朗臨終關(guān)懷為這類患者提供的,是 “精準(zhǔn)的癥狀管理”:通過(guò)專業(yè)的醫(yī)療手段,幫他們緩解痛苦,讓他們能舒服地呼吸、安靜地睡覺(jué),而不是在持續(xù)的煎熬中等待。
65 歲的張叔是晚期 COPD 患者,確診 10 年,最后半年里,他幾乎離不開氧氣機(jī),稍微動(dòng)一下就會(huì)劇烈咳嗽、呼吸困難,晚上只能坐著睡覺(jué),體重降到不足 90 斤。家屬帶著他跑了多家醫(yī)院,醫(yī)生都說(shuō) “只能靠呼吸機(jī)維持,沒(méi)有更好的辦法”,后來(lái)經(jīng)人介紹,轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。
我們?yōu)閺埵逯贫ǖ暮诵姆桨甘?“緩解呼吸困難”:
?調(diào)整氧氣濃度和流量,找到最適合他的參數(shù),同時(shí)教他 “腹式呼吸法”,每天陪他練習(xí) 10 分鐘,幫他改善呼吸效率;
?用霧化吸入藥物緩解氣道痙攣,減少咳嗽頻率,避免他因?yàn)轭l繁咳嗽消耗體力;
?考慮到他坐著睡覺(jué)太辛苦,我們?yōu)樗{(diào)整了病床角度,配上柔軟的靠墊,讓他能半躺著休息,同時(shí)每天用溫水幫他擦拭身體,按摩水腫的雙腿,緩解酸脹感。
一周后,張叔的呼吸困難明顯減輕,晚上能半躺著睡 2-3 個(gè)小時(shí),不用再整夜坐著;他還能在家人的攙扶下,慢慢走到窗邊,看一眼外面的樹。他跟家屬說(shuō):“以前總覺(jué)得喘不上氣,活著太遭罪,現(xiàn)在能舒服點(diǎn)喘氣,能睡會(huì)兒覺(jué),就挺好?!?最后,張叔在家人的陪伴下,平靜地停止了呼吸,沒(méi)有經(jīng)歷劇烈的痛苦。
對(duì)晚期慢性病患者來(lái)說(shuō),臨終關(guān)懷不是 “放棄治療”,而是 “放棄讓他們痛苦的、無(wú)效的搶救”,轉(zhuǎn)而用專業(yè)的方法幫他們緩解痛苦 —— 讓他們?cè)谏詈箅A段,能少受點(diǎn)罪,多感受點(diǎn)舒服。
三、老年多器官功能衰竭患者:幫他們 “有尊嚴(yán)地老去”
有些老年人沒(méi)有明確的 “大病”,但隨著年齡增長(zhǎng),心、肺、腎、消化等多個(gè)器官功能會(huì)慢慢衰退,最后發(fā)展為多器官功能衰竭。他們的病情沒(méi)有 “明確的治療靶點(diǎn)”,無(wú)法通過(guò)手術(shù)、藥物逆轉(zhuǎn),只能看著身體一點(diǎn)點(diǎn)變差 —— 可能吃不下飯,可能走不動(dòng)路,可能意識(shí)逐漸模糊。
很多家屬會(huì)陷入 “要不要送 ICU” 的糾結(jié):送 ICU,可能要插管、上呼吸機(jī),老人會(huì)很痛苦;不送,又怕 “自己沒(méi)盡力”。臨終關(guān)懷為這類老人提供的,是 “有尊嚴(yán)的照護(hù)”:不做創(chuàng)傷性的搶救,只幫他們維持基本的舒適,讓他們能在家人的陪伴中,平靜地 “老去”。
92 歲的趙爺爺就是這樣一位老人,他沒(méi)有癌癥,也沒(méi)有嚴(yán)重的慢性病,但 80 歲以后,身體就慢慢不行了 —— 從需要拐杖走路,到只能坐輪椅,最后臥床不起,意識(shí)也時(shí)好時(shí)壞,只能靠鼻飼管補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。家屬一開始想送他去 ICU,覺(jué)得 “那里能隨時(shí)搶救”,但看到 ICU 里插滿管子的病人,又猶豫了:“爺爺一輩子好強(qiáng),要是這樣痛苦地活著,他肯定不愿意。”
來(lái)到臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)后,我們幫趙爺爺做的,都是 “讓他舒服的小事”:
?每天用溫水幫他擦身、換干凈的衣服,剪指甲、梳頭發(fā),保持他身體的清潔 —— 哪怕他意識(shí)模糊,也能感受到清爽;
?鼻飼的營(yíng)養(yǎng)液會(huì)根據(jù)他的消化情況調(diào)整,避免他腹脹、腹瀉,同時(shí)每天幫他翻身、拍背,預(yù)防壓瘡和肺部感染;
?家屬說(shuō)趙爺爺以前愛(ài)聽京劇,我們就每天定時(shí)放給他聽,家人來(lái)的時(shí)候,會(huì)坐在床邊跟他說(shuō)說(shuō)話,哪怕他沒(méi)反應(yīng),也會(huì)握著他的手,讓他感受到陪伴。
趙爺爺在機(jī)構(gòu)住了兩個(gè)月,最后離世時(shí),皮膚沒(méi)有壓瘡,身體干干凈凈,家屬說(shuō):“爺爺走得很安詳,沒(méi)有遭罪,我們也沒(méi)有遺憾了。”
對(duì)老年多器官功能衰竭患者來(lái)說(shuō),臨終關(guān)懷的意義,就是幫他們 “有尊嚴(yán)地老去”—— 不用在冰冷的儀器和創(chuàng)傷性搶救中掙扎,而是在溫暖的陪伴和舒適的照護(hù)中,走完最后一程。
寫在最后:臨終關(guān)懷,面向所有 “需要的人”
看完這些故事,你或許會(huì)發(fā)現(xiàn):臨終關(guān)懷服務(wù)的邊界,從來(lái)不是 “疾病種類”,而是 “生命需求”。無(wú)論是認(rèn)知障礙、晚期慢性病,還是老年多器官功能衰竭,只要一個(gè)人的生命進(jìn)入終末期,需要緩解痛苦、守護(hù)尊嚴(yán),需要有人幫他和家人好好告別,臨終關(guān)懷就會(huì)向他敞開大門。
我們希望有一天,當(dāng)有人提到 “臨終關(guān)懷” 時(shí),大家想到的不是 “癌癥晚期”,而是 “生命最后一程的溫暖守護(hù)”;當(dāng)家人需要時(shí),大家不會(huì)因?yàn)?“不知道能不能申請(qǐng)” 而猶豫,而是能坦然地尋求幫助。
因?yàn)槊恳粋€(gè)生命,都值得在最后一程,被溫柔以待 —— 無(wú)論他患的是哪種疾病。