關(guān)于臨終關(guān)懷,這 3 個(gè) “常見誤解”,我們想幫你澄清
當(dāng)家里有親人進(jìn)入生命終末期,有人提起 “臨終關(guān)懷”,很多人的第一反應(yīng)是抗拒:“是不是放棄治療了?”“那地方肯定特別壓抑吧?”“只有癌癥患者才需要吧?”
這些誤解,像一道無(wú)形的墻,讓很多本可以在溫暖中告別、減少痛苦的家庭,錯(cuò)失了接受臨終關(guān)懷的機(jī)會(huì)。其實(shí),臨終關(guān)懷不是 “放棄”,不是 “絕望”,更不是 “只針對(duì)某類人”—— 它是一種 “讓生命最后一程更有尊嚴(yán)、更溫暖” 的專業(yè)服務(wù)。今天,我們想把最常見的 3 個(gè)誤解拆解開,用真實(shí)的故事和專業(yè)的解讀,讓你看到青島臨終關(guān)懷醫(yī)院的真實(shí)模樣。
誤解一:“選擇臨終關(guān)懷,就是放棄治療”
—— 真相:我們不放棄 “有意義的照護(hù)”,只拒絕 “讓痛苦大于獲益的搶救”
“醫(yī)生說(shuō)我爸已經(jīng)到了終末期,建議轉(zhuǎn)臨終關(guān)懷,可我怎么能放棄他呢?萬(wàn)一還有希望呢?” 這是很多家屬聽到 “臨終關(guān)懷” 時(shí)的第一反應(yīng) —— 把 “臨終關(guān)懷” 等同于 “停止所有治療”,等同于 “放棄親人”。
但其實(shí),臨終關(guān)懷的核心不是 “放棄”,而是 “調(diào)整治療目標(biāo)”:當(dāng)疾病已經(jīng)無(wú)法逆轉(zhuǎn),繼續(xù)進(jìn)行化療、放療、氣管切開等有創(chuàng)治療,給患者帶來(lái)的痛苦(如惡心嘔吐、傷口疼痛、無(wú)法自主呼吸)遠(yuǎn)超 “延長(zhǎng)幾天生命” 的獲益時(shí),臨終關(guān)懷會(huì)把重點(diǎn)從 “治愈疾病” 轉(zhuǎn)向 “緩解痛苦、守護(hù)舒適”—— 這不是 “放棄”,而是 “更尊重患者感受的選擇”。
我們?cè)哟^(guò)一位晚期肺癌患者張叔,剛?cè)朐簳r(shí),家屬堅(jiān)持要繼續(xù)化療,哪怕張叔已經(jīng)因?yàn)榛焽I吐到無(wú)法進(jìn)食,連說(shuō)話的力氣都沒(méi)有。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)沒(méi)有立刻否定家屬的決定,而是帶著他們看了張叔的疼痛評(píng)分記錄(每天都在 7 分以上,屬于 “重度疼痛”),又算了一筆 “賬”:“目前的化療方案,根據(jù)臨床數(shù)據(jù),最多能延長(zhǎng) 2 周左右的生命,但張叔要每天承受嘔吐、骨髓抑制的痛苦;如果轉(zhuǎn)向臨終關(guān)懷,我們會(huì)用專業(yè)的疼痛管理讓他不疼、能吃飯,還能跟你們說(shuō)說(shuō)話,你們覺得哪種是他更想要的?”
家屬沉默了。后來(lái),他們同意暫停化療,轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷。在接下來(lái)的一個(gè)月里,醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)通過(guò)藥物和非藥物手段(如熱敷、音樂(lè)放松)幫張叔控制住了疼痛,他能慢慢吃幾口家人帶來(lái)的餃子,還能跟孫子視頻聊天,最后在家人的陪伴下安詳離世。家屬后來(lái)跟我們說(shuō):“幸好當(dāng)時(shí)轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)了,至少最后這段日子,他沒(méi)遭罪,還跟我們好好告了別,這比多活那幾天有意義多了?!?/p>
所以,別再把 “臨終關(guān)懷” 和 “放棄治療” 畫等號(hào)。我們放棄的,是 “讓患者痛苦的、無(wú)意義的搶救”;我們堅(jiān)持的,是 “讓患者舒適、有尊嚴(yán)的照護(hù)”—— 這不是放棄,而是對(duì)生命更溫柔的守護(hù)。
誤解二:“只有癌癥晚期患者,才需要臨終關(guān)懷”
—— 真相:只要 “生命進(jìn)入終末期、治療目標(biāo)轉(zhuǎn)向舒適”,都是服務(wù)對(duì)象
“我媽是阿爾茨海默病晚期,已經(jīng)認(rèn)不出人了,也不能走路,這種情況能去臨終關(guān)懷嗎?還是只有癌癥患者才收?” 這是我們經(jīng)常收到的咨詢 —— 很多人誤以為臨終關(guān)懷是 “癌癥患者專屬”,其實(shí)不然。
青島臨終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象,核心判斷標(biāo)準(zhǔn)不是 “得了什么病”,而是 “生命是否進(jìn)入終末期(醫(yī)學(xué)評(píng)估剩余時(shí)間通常在 6 個(gè)月以內(nèi)),且治療目標(biāo)從‘治愈’轉(zhuǎn)向‘舒適照護(hù)’”。除了癌癥晚期患者,以下這些人群,同樣需要臨終關(guān)懷:
?晚期慢性病患者:比如晚期心力衰竭、晚期慢性阻塞性肺疾?。–OPD)患者,他們的病情會(huì)逐漸加重,最后可能因?yàn)楹粑ソ?、心力衰竭走向終點(diǎn),過(guò)程中會(huì)有嚴(yán)重的呼吸困難、胸悶等不適,需要臨終關(guān)懷的癥狀管理;
?認(rèn)知障礙終末期患者:像阿爾茨海默病、血管性癡呆晚期患者,他們可能已經(jīng)失去語(yǔ)言能力、吞咽能力,長(zhǎng)期臥床,容易出現(xiàn)壓瘡、肺部感染等并發(fā)癥,需要專業(yè)的照護(hù)來(lái)預(yù)防痛苦、維持舒適;
?老年多器官功能衰竭患者:有些老年人沒(méi)有明確的 “大病”,但隨著年齡增長(zhǎng),心、肺、腎等器官功能逐漸衰退,最后多器官衰竭,無(wú)法通過(guò)治療逆轉(zhuǎn),也需要臨終關(guān)懷來(lái)幫他們平穩(wěn)度過(guò)最后階段。
78 歲的李奶奶就是阿爾茨海默病終末期患者,剛到機(jī)構(gòu)時(shí),她整天躺在床上,不會(huì)說(shuō)話,也不會(huì)自己吃飯,家屬擔(dān)心 “你們會(huì)不會(huì)不收這種不是癌癥的患者”。其實(shí),我們接待過(guò)很多像李奶奶這樣的老人。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為她制定了專屬的照護(hù)方案:每天幫她翻身、擦身預(yù)防壓瘡,用鼻飼管給她喂?fàn)I養(yǎng)均衡的流質(zhì)食物,還會(huì)放她年輕時(shí)喜歡的越劇(家屬說(shuō)她以前最愛聽),雖然她不能回應(yīng),但每次放越劇時(shí),她的手會(huì)輕輕動(dòng)一下,眼神也會(huì)柔和一些。
家屬每周來(lái)探望時(shí),會(huì)握著她的手跟她說(shuō)話,雖然李奶奶認(rèn)不出他們,但家屬說(shuō):“看到她身上干干凈凈的,沒(méi)有壓瘡,也不難受,我們就放心了。至少她最后這段日子,是舒服的,我們也能多陪陪她。”
所以,別再局限于 “只有癌癥患者才需要臨終關(guān)懷”。無(wú)論是哪種疾病,只要生命進(jìn)入終末期,需要舒適照護(hù),臨終關(guān)懷就能提供幫助 —— 我們關(guān)注的,是 “人” 的需求,不是 “病” 的種類。
誤解三:“臨終關(guān)懷病房肯定很壓抑,進(jìn)去就覺得‘要不行了’”
—— 真相:我們努力營(yíng)造 “像家一樣溫暖” 的環(huán)境,讓告別少點(diǎn)悲傷,多點(diǎn)回憶
“我去過(guò)一次醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室,太壓抑了,臨終關(guān)懷病房是不是也這樣?白墻、儀器聲,到處都是悲傷的氣氛,我怕我媽進(jìn)去會(huì)更害怕?!?很多人對(duì)臨終關(guān)懷病房的想象,停留在 “冰冷、壓抑” 的畫面里,其實(shí)這是最大的誤解之一。
臨終關(guān)懷的核心是 “讓患者在熟悉、溫暖的環(huán)境中度過(guò)最后時(shí)光”,所以我們的病房,從裝修到氛圍,都在努力 “去醫(yī)院化”,更像 “家” 而不是 “病房”:
?環(huán)境上:我們的病房里沒(méi)有密集的儀器管線,取而代之的是家屬帶來(lái)的老照片、患者喜歡的小擺件(比如有人帶了患者養(yǎng)了多年的多肉植物)、柔和的窗簾和臺(tái)燈;公共區(qū)域有花園,種著月季和向日葵,天氣好的時(shí)候,醫(yī)護(hù)人員會(huì)推著患者去曬太陽(yáng)、看花;
?活動(dòng)上:我們不會(huì)讓患者 “躺在床上等時(shí)間”,而是會(huì)根據(jù)他們的身體狀況,組織一些輕松的活動(dòng) —— 比如手工課(能動(dòng)手的患者可以疊紙鶴、串珠子)、音樂(lè)會(huì)(志愿者會(huì)來(lái)彈吉他、唱老歌)、“生命回顧” 分享會(huì)(醫(yī)護(hù)人員幫患者梳理人生故事,家屬一起參與);
?氛圍上:我們不回避 “死亡”,但也不渲染 “悲傷”。醫(yī)護(hù)人員和家屬聊天時(shí),會(huì)聊患者年輕時(shí)的趣事,聊他們對(duì)家人的愛,而不是總說(shuō) “病情怎么樣了”。有位患者家屬說(shuō):“在這里,我感覺不是在‘等親人離開’,而是在‘陪她好好過(guò)最后這段日子’,有時(shí)候我們一起笑,一起回憶,反而沒(méi)那么害怕了?!?/p>
90 歲的趙爺爺是位老教師,入住后,我們發(fā)現(xiàn)他喜歡寫毛筆字,就特意在活動(dòng)室給他準(zhǔn)備了書桌和筆墨紙硯。他身體好的時(shí)候,會(huì)寫幾句古詩(shī),家屬來(lái)的時(shí)候,就把寫好的字送給他們;后來(lái)他握不住筆了,醫(yī)護(hù)人員就幫他握著,一起寫。最后,他送給每個(gè)家人一幅字,上面寫著 “平安”“喜樂(lè)”,家屬說(shuō):“看到這兩個(gè)字,就像他還在跟我們說(shuō)心里話,心里暖暖的,不那么難過(guò)了。”
所以,別再覺得 “臨終關(guān)懷病房很壓抑”。我們不想讓這里成為 “悲傷的地方”,而是想讓這里成為 “能留下溫暖回憶的地方”—— 讓患者在熟悉的氛圍里放松,讓家屬在陪伴中少點(diǎn)恐懼,多點(diǎn)和親人的珍貴回憶。
寫在最后:臨終關(guān)懷,是 “讓生命最后一程,有溫度、有尊嚴(yán)”
其實(shí),很多人對(duì)臨終關(guān)懷的誤解,源于 “對(duì)死亡的恐懼”—— 我們害怕提到 “臨終”,害怕面對(duì) “告別”,所以下意識(shí)地抗拒和它相關(guān)的一切。但死亡是生命的自然終點(diǎn),我們無(wú)法避免,卻可以選擇 “如何度過(guò)最后這段日子”。
臨終關(guān)懷要做的,就是幫患者和家屬 “少點(diǎn)痛苦,少點(diǎn)遺憾,多點(diǎn)溫暖”:讓患者不疼、能吃飯、能跟家人說(shuō)話,讓家屬能好好陪親人告別,還能在專業(yè)的支持下處理悲傷。
如果有一天,你或你的家人需要面對(duì)這一天,希望你能放下對(duì)臨終關(guān)懷的誤解 —— 它不是 “放棄”,不是 “專屬”,更不是 “壓抑”,而是對(duì)生命最后一程,最溫柔的守護(hù)。